ヤドカリのように ぴったりを求めて 何度だって前へ!
ごあいさつ
はじめまして、ヤドカリ家族です。
息子が自閉スペクトラム症と診断されました。
私たち家族の今までとこれからをメインに、
いろいろと記していきたいと思っています!
子どもの障害発覚後、
よりよい障害児支援を求めて、住む地域、住まい、仕事を替えました。
生き方についての考えもずいぶん変わったと思います。
なんだか自分たちってヤドカリみたいだな、と思い”ヤドカリ家族”。
次々現れる問題や課題にもめげずに進もう!幸せ求めて!という思いから”クエスト”。
合わせて”ヤドカリ家族クエスト”というブログ名にしました。
(↑勇者みたいなこと言ってますが、何かあると高確率でめげてます)
少しでもご興味を持っていただけましたら、
ぜひブログを覗いて行ってくださいませ♫
夫婦で協力して、投稿・ブログ運営をしていきます!
プロフィール
〇ヤドパパ (父) アラフォー 会社員 パンと甘いものをこよなく愛する 基本無口だが懐が深い(多分)
〇ヤドママ(母) アラフォー フルタイムからパートへ 節約と読書を頑張る 真面目過ぎる&感受性豊か
〇きーくん(息子)2019年生まれ 自閉スペクトラム症 乗り物と魚と虫が大好き 明るく自由奔放
〇あーちゃん(娘)2022年生まれ アンパンマン大好き お外遊びが大好きでアクティブな女の子🌟
ブログを運営する理由
息子は三歳児検診で引っかかりました。
検診では、発達障害である可能性を直接ではありませんがやんわりと指摘され…
そこからは怒涛の日々でした。
障害児への支援について「こうしたらいいよ」という道しるべはどこにもなく、とにかくネットで調べまくる日々。
療育という言葉にたどり着いたものの、今度は地域差という壁にぶち当たり…
市の機関に相談に行くものの、最終的にはめんどくさいクレーマー扱い(だったと思う(;’∀’))
児童発達支援事業所を調べて電話をすれば、勝手に動かないようにと市から釘を刺されました。
なかなか支援にたどり着きません。
髪の毛ボサボサ、目は血走っていて、乱れ具合は二度見されるレベルだったと思います。
いろいろな不安から、涙が流れない日はありませんでした。
そんな時、パパの一言。
「なんとかなるよ、引っ越そう。」
ここに住んでいては、息子に十分な支援をすることができないことを悟りました。
そして、その日から私たちは”ヤドカリ”になりました。
引っ越してみてどうだったか。
今はたくさんの人に助けてもらいながら、穏やかな日々を取り戻しています。
すぐに医療機関につながることもでき、4歳で『自閉スペクトラム症』と診断がつきました。
もちろん、息子の障害が治ることはありませんし、新たな課題や問題はつきものです。
ですが、引っ越したことで誰かに相談できる環境が整いました
一人で髪の毛ふり乱して、泣きながら右往左往する必要は今のところありません。
前向きに、こうやってブログを始めることもできました。
私たちヤドカリ家族のクエスト(冒険)を発信することで、
似た境遇の方々に、「ひとりじゃないよ」「私たちも一緒だよ」という思いが届くように。
そして、「クスッ」と笑えたり「これはためになったな。」と少しでも思ってもらえた来否という思いから、ブログの運営をスタートしました。
このブログの目標
わが子が障害児であると診断され、目の前が真っ暗になったとき。
このブログを検索したら、何をしたらよいのか見通しが持てたり、知りたい情報が手に入ったりすることで、少しでもご家族の不安や労力を削減できるブログを目指します。
私たちの育児って、気軽に友達に相談できることでもなく、ましてや定型発達のお子さんのママ友に相談したところで、自分が傷つくのかオチっていうもんで。
ネットが頼みの綱だったりしませんか?
私はそうでした。
なのに、わからないことをネットで調べてみても、「それぞれの地域にもよりますので…」「個人差がありますので…」でほとんどが締めくくられているような気がします。
そして、再びネットで検索の無限ループ。
現在、地域差や発達の個人差が壁となり、障害児育児の情報がなかなか共有できていないのでは?と感じました。
我が子に合った十分な支援ができる環境を整えるためには、情報が必要です。
その情報は、今は点々と、時には隠れてしまっている。
障害児育児についてもっとオープンにして、点と点を線でつなぐ。
情報をもっと共有しやすくすることで、私たち親がより知識をつけ、最終的には障害をもつ方たちの支援の向上につながることを目標にしています。
実現できるように、まだまだ模索中です。
今できることをコツコツと、目標に向かって頑張ります!