みなさんは、すぐに我が子の障害を受け入れることができましたか？
私(ヤドママ)は、3歳児検診で指摘を受けてから今になってやっと受け入れられるようになりました。
その間約２年。
そんな私が、どうやって我が子の障害を受容できたのか。
きー君の障害を受け入れるきっかけとなったできごとを紹介します。
そして、障害受容に至るまでの私の心の変化を紹介します。
・我が子の障害をなかなか受け入れられず、思い悩んでいる方。
・我が子の障害を受け入れるまでの親の心の変化を知りたい方。
先が見えずに悩むのって本当に苦しい。
我が子の障害を受け入れるまでのプロセスは人それぞれですが、「こんな風に心の変化があった人もいるんだな」と一例を知って見通しを持つことで、少しでも気持ちが軽くなってもらえれば幸いです。
自閉スペクトラム症の５歳の息子（きー君）と、今のところ定型発達であろう２歳の娘(あーちゃん)を育てています！
障害児育児は５年目。１５年間学校教育に携わる仕事をしてきましたが、きー君の障害発覚を機に退職。現在は、パートをしながら療育や子育てに専念しています。
今までに経験したことや学んだことをブログで紹介していきます！
我が子の障害を受け入れたきっかけは、まっ黒になった上履き
当時きー君３歳、その時は私立の幼稚園に通っていました。
園では白い上履きを履いていて、毎週金曜日に自宅に持ち帰ります。
いつもつま先の部分が異様に真っ黒。
きれいに洗っても、次の週にはまた真っ黒。
私はその汚れに疑問を持ちながらも、そのときはあまり気にとめていませんでした。
しかし、このことが後にきー君の障害を受け入れるきっかけとなります。
きー君の上履きのつま先が黒いわけ
幼稚園に通いながら、発達支援センターで集団療育を受けていたときのこと。
集団療育で、机に向かって座って作業をしているきー君。
後ろで見守っていると、保育士さんからこんな言葉を掛けられました。
ほら、見てお母さん。
きー君本当にがんばっているよ！
つま先をグ―ッと床に押しつけて、自分で刺激を入れながらきちんと座ってる！
本当にえらい！
！！
（だからつま先が黒かったんだ…）
じっとしていることが難しく、常に刺激が欲しいきー君。
自分で足から刺激を入れることで、座るということを本人なりに頑張っていました。
きっと、幼稚園でもそうやって頑張っているんだ。
きー君はこんなに頑張っているのに、きー君の障害を受け入れず定型発達児に追いつかせようと必死な自分が情けなさすぎる。
きー君のこと、ちゃんと見ていなくてごめん…
この日から、きー君の特性についてもっと知りたい！対応していきたい！という前向きな気持ちに切り替えることができました。
障害受容までの心の変化
あくまで私の場合ですが、障害を受容するまでの心の変化を順を追って紹介します。
１．ショック期
３歳児検診での周りの子との圧倒的な差。発達の遅れの指摘。
幸せだった今まで。
思い描いていた理想の未来。
それが音を立てて崩れて、目の前が真っ白になりました。
２．否定期
ショックで何も考えられない時期が終わると、障害を否定する気持ちが大きくなっていきました。
多分、この時期が今までで一番苦しかったと思います。
この頃の私の心はまるでジェットコースターのようでした。
きー君の違和感ある行動を見ては、「やっぱり発達障害なんだ…」と落ち込み。
少しの成長が見られた時には、「本当は発達障害じゃないのでは？」と希望を持ち。
浮いては沈み、浮いては沈みを繰り返し、そのたびに心が削れて小さくなっていくのを感じました。
３．パニック期
否定期を過ぎると、パニックが私をおそいました。
きー君に障害があるなんて信じたくない！
きー君の将来はいったいどうなってしまうの！？
とにかく動かなきゃ！！！
この頃は定型発達の子にいかに近づけるかということに必死でした。
療育に通えば障害が治ってみんなに追いつくのでは？とわずかな望みさえ持っていました。
発達障害に関する本・動画・お家療育・何十万もかけて自費で療育に通わせる（受給者証がなかったため）…
手あたり次第に跳びついて、目が回るような日々。
だけど、あれもこれもそれも…きー君への違和感は消えることはありませんでした。
４．イライラ期
いろいろ試してみても、結果が出ない。
やっぱりきー君は障害児なんだ…
「なんできー君なの？」「きー君が何かしたっていうの？」という怒り。
今までの生活や未来の見通しが一変してしまったストレス。
どんどんと強まる孤立感。
幼稚園の担任の対応、自治体の障害児福祉のシステム、ママ友の何気ない一言、理解のない実家。
きー君や主人や私自身に、とにかくイライラは止まりませんでした。
夜中に声を上げて泣くこともありました。
５．あきらめ期
諦めました。いい意味で。
先に書きました、きー君の上履きの謎が解けたことがきっかけです。
障害を受容し、きー君の特性を知って対応を知ろうと思えるようになったのもこの時期。
すると、きー君が愛おしいという気持ちが復活。
将来への不安は消えませんが、日々の苦しさは和らいでいきました。
６．再出発期
障害を受け入れると、次々にやることが見えてきました。
・よりよい自治体さがし
・マイホームの売却
・賃貸物件さがし
・引っ越し準備
・児発、病院、保育園さがし
・私の退職＆パート探し
・特児、障害者手帳の申請 などなど…
こんなにやることがあったのか…と、今まで落ち込んでいた時間がもったいなくも感じました。
止まってしまっていた時間が、動き出しました。
今、悩んでいるママやパパへ
「とてもお子さんのことで苦労されているとは思えないくらい、パワフルだね！」
最近こんな風に言ってもらえることがあります。
どん底の気分から抜け出すには何が必要か。
・時間
・行動
・仲間
嘘かと思う方もいらっしゃるかもしれませんが、何をするでもなく、結局は時間が一番の解決法でした。
あんなにショックで、人にも言えず、きー君の障害を隠すようにしていた日々。
それが今では、あの時はこうだったな～と笑って話したり、きー君の障害について人に伝えたりすることができるまでになりました。
行動することで視野が広がり、たくさんの支援があることを知り、それに向かって前に前に進むのみ！！
その中で出会った同じ境遇のママやパパ。
自分は一人じゃないんだ！仲間がいるんだ！という安心感が、私の心をさらに強くしました。
思い悩んでいることは決して無駄ではなく、その間も時間は進んでいきます。
知らず知らずの内に心は整理され、次へのステップへ向かっていくのです。
だから、大丈夫！
今の苦しみは永遠には続かず、笑顔は必ず戻ってきます😊
ちょっぴり時間がかかったり、工夫が必要だったりの育児ではあるけれど。
一緒にがんばっていきましょう！
それでは、また！
